« Je m'appelle Mégane, j'ai 13 ans et je suis une adolescente parmi tant d'autres,
entourée de copains et de copines.
Pour eux, je suis Mégane,
ma différence fait ma force.
Ils me connaissent depuis des années,
alors ils aiment mes différences
sans se poser de questions.
Quand je suis en forme et que je passe la journée
ou la soirée avec eux, si je suis fatiguée,
ils me portent à tour de rôle.
L'avantage, c'est que je vais dans les bras de tous les beaux mecs.
Ah ! j'oubliais un "détail",
je suis atteinte de progéria,
je mesure 1m24 et je pèse 18 kg, je n'ai pas de cheveux.
Ma maladie, considérée comme rare
et exceptionnelle,
fait que mes cellules vieillissent très très vite
et lorsqu'elles se renouvellent, elles sont déjà abîmées.
Et il a fallu que ça tombe sur moi !!!
Heureusement, j'ai eu la chance d'avoir la maman
la plus formidable du monde,
elle m'a aidée sans rien me cacher,
à vivre heureuse.
Les périodes les plus dures,
c'est quand j'ai dû d'accepter mon physique
- bien que tout le monde m'ait dit que j'avais des yeux fabuleux -
et surtout de ne pas connaître la puberté.
Le grand malheur, c'est que je n'aurai jamais de seins.
Nous sommes une trentaine dans le monde
et pas plus, car nous mourrons très jeune.
J'ai perdu plein d'amis du monde entier,
ils sont dans un coin de ma tête et un jour j'irai tous les retrouver.
Non, je n'ai peur de rien,
la mort ne m'effraie pas,
la seule chose qui m'inquiète
c'est de laisser maman toute seule.
Il faudra qu'elle soit forte, sinon je deviendrai son pire cauchemar.
De toute façon, nous ne nous quitterons jamais,
nous sommes liées et je serai toujours là.
La seule différence, c'est qu'elle ne pourra pas me voir.
Non je n'ai pas peur, ma vie va être courte,
mais elle est belle et je l'aime telle qu'elle est.
J'ai eu des moments très durs,
très douloureux et des moments magiques,
comme le Téléthon qui m'a permis d'être connue
et reconnue, et surtout respectée.
Le regard des gens à changé et j'ai pu parler librement
de ma maladie et faire comprendre
qu'il faut arrêter de nous regarder comme des monstres en puissance,
mais plutôt nous considérer comme des humains à part entière.
J'ai rencontré mon grand pote "Yannick" (Noah)
et, même si je ne l'appelle pas,
car je préfère passer les moments où je ne suis pas couchée en compagnie de mes copains,
il est dans mon c½ur à tout jamais
et je ne peux l'oublier.
Le Téléthon ne dure que deux jours,
mais pendant ces deux jours-là c'est nous qui sommes les vedettes.
Oui j'ai bien dit “nous”,
car même les artistes prennent des grandes leçons de vie
à notre contact et nous leur rendons service,
comme au public.
Ils vivent tous bien souvent dans leur bulle,
sans imaginer que la vie à l'extérieur peut être très cruelle.
Alors, profitons de chaque jour comme si c'était le dernier,
je peux mourir dans 7 jours, 7 semaines, 7 mois...
Il faut continuer à faire des dons,
pour que la science puisse avancer
et qu'un jour toutes ces maladies ne soient plus qu'un vilain cauchemar.
Moi, de mon immense ciel étoilé,
je vous regarderai et,
dans un grand éclat de rire,
nous clamerons que tous ensemble nous avons gagné ! ».
![♪ Qu'est-ce que je peux dire de plus À par qu'il n'y a pas qu'à moi que tu manques C'est un gouffre que t'as laissé [...] On va relever la tête Je sais que t'aurais voulu nous voir plus forts ♪](http://84.img.v4.skyrock.net/84c/megane-une-etoile-brille/pics/2078467057_5.jpg)
